天津市儿童医院建院至今已有141年，可谓见证时代变迁，历经岁月风霜。现院长刘薇因罕见病研究、人文关怀关注以及较高的管理能力在业界受到赞誉。与此同时，她对绘画、阅读、写作、音乐的爱好远远早于和医学的邂逅。特别是在文学领域刘薇颇具天赋，她创作的多部小说获得了国家级奖项。
今年年初国内爆发由奥密克戎变异株引发的新冠肺炎本土疫情，刘薇院长带领天津市儿童医院（天津大学儿童医院）团队，为天津新冠肺炎儿童患者的康复作出突出贡献。截至5月17日，天津市儿童医院累计派出 342人次支援抗疫工作，其中124人次支援定点医院天津市海河医院、天津市第一中心医院水西院区、天津医科大学总医院空港医院、天津市津南医院和隔离点等，帮助感染新冠肺炎的儿童尽快康复，走出心灵的阴霾；派出核酸采集人员140人次、核酸检测人员48人次，支援区县核酸大筛；派出30名优秀医护人员支援上海方舱医院。
作为“硬刚奥密克戎”的战“疫”指导员，刘薇为奔赴抗疫一线的每位医生都写了一封内含散文诗的慰问函。每到医疗队队员和其家属的生日、纪念日时，院方都会送上蛋糕寄到家中。刘院长挂念每一位队员，尽自己最大力量为医疗队提供全方位保障；同时关心照顾好队员的后方小家，解除队员的后顾之忧。
此外，刘薇为定点医院康复的小朋友准备了一份特殊的礼物，这份礼物不仅包括用于儿童健康指导的科普读物，还有她为家长、孩子们准备的祝福贺卡。在刘薇看来，灾难没有国界，疫情不分种族，命运休戚与共。
“医疗有温度”
在天津市儿童医院，每一批奔赴抗疫前线的医护人员、每一位值守在医院临床的医务工作者，都收到过院长刘薇的暖心提醒。第一句话总是：“首要任务是尽全力避免非战斗减员”。刘院长嘱咐他们做好个人防护，因为她清楚“医疗有温度”首先要求的是管理者要对医务人员有温度。“他们在负重前行、拼尽全力，医院的管理者就必须先人后己、尊贤爱才，无论是物质上还是精神上，都要给予关怀和支持。”刘薇说。
被奥密克戎感染的孩子里有不少是学龄儿，且症状较轻；患病是不幸的，但正好可以借此机会给予他们一些建议。刘薇代表院方赠送孩子们科普书，祝贺他们取得人生第一场重大“战役”的胜利—打败“新冠”病毒。她嘱咐孩子们要养成“戴口罩、手卫生、保持一米安全距离”等好习惯，相信他们经历这场艰苦卓绝的战“疫”之后，一定会更加懂得如何关爱别人、爱护自己，也能学会面对病痛时什么是“坚强”、面对困难时怎样去“坚持”。刘薇说，孩子们的笑容对医务人员而言就是“最靓丽的风景”。
医疗行业的独特在于医务工作者面对的是最宝贵的生命。与其他科室相比，儿科医务人员其实更为幸运。“因为无论从哪个层面去理解，孩子的可塑性都是最强的。他们受损的身心健康既可以坍塌式地被毁坏，也能够奇迹般地复原、重生，前提是要在恰当的时机精准地施以援手。”刘薇认为更重要的是，儿科医生甚至可以参与某些生命的成长，并有机会对某些生命的人生方向产生良性的影响，对某些面临分崩离析的家庭给予重建的信心，其间的功德是无法计量的。
如今，天津市儿童医院作为集医疗、教学、科研、预防、保健、康复、健康管理为一体的三甲综合性儿科医院，天津大学非直属附属医院，天津医科大学、南开大学医学院儿科临床学院，设置床位1721张，拥有国务院特贴专家、天津市授衔专家、博士、硕士研究生导师、“131”人才等高层次人才队伍，服务辐射整个华北地区。刘薇希望同全院员工一道努力,将天津市儿童医院打造成一家“医疗有品质，服务有温度，业内有分量，社会有口碑，看病不找人”的好医院。
爱好与医学相辅相成
除本职工作以外，刘薇喜欢阅读写作，爱好绘画音乐。她撰写并出版了《最后24小时》 《儿科病房》 《医路风尘》三部长篇小说。对她来说，绘画是生命的淡彩，阅读是生命的延展，写作是生命的重量，音乐是生命的韵律，医学是生命的原点。当走进医学的殿堂后，之前的那些爱好与学医、从医的过程慢慢融合，相辅相成。
每当面临医学的艰辛与压力时，绘画帮助她更为准确地理解人体结构与病原体的复杂关系，阅读拓宽了她对生与死的认知和理解，写作令她可以尽情地抒发对生命的感悟，音乐化解了她所有的失落与感伤。所有这些她喜欢的美好的事物，都让她更加细腻地了解繁复的人性，更加豁达地看待得失，更加懂得欣赏转瞬即逝的美好，也更加珍惜没有价格、不可再生的那些“东西”。
刘薇说：“生命的长度，仰仗于遗传基因和良好的习惯，决定了一个人能为他人提供帮助的时间；生命的宽度，在于职业外的爱好和探索，有助于从容应对各种复杂的环境和激烈的变化；生命的深度，取决于自身的修行和历练，是自我认可的个人价值真实体现；生命的高度，在于能为别人、社会和这个世界做些什么，是他人认可个人价值的客观表达。”
身居医院“管理者”的位置，让刘薇的生命更有高度，赋予她更多的机会来协助其他医务工作者，让他们可以心无旁骛地服务于更多的患者。“医学工作者”的职务身份，让刘薇的生命更有深度，她得以直接帮助一些孩子重新走进灿烂的阳光里，去拥抱生活。对写作的热爱，让刘薇体验“作家”为生命带来的宽度，她可以通过儿科科普书籍的写作，帮助家长们多掌握一些医学常识、多增加一点看护本领，从而让孩子们少经历一些磨难、少忍受一点痛苦。
“难道不可以把每一天都当成最后一天，心无旁骛地认真活着，然后在新的一天来临时，将昨日的所有清零，重新再来吗？”刘薇发出这样的感悟。她也思考过，未来终有一天离开“管理者”的位置，甚至不再做“医学工作者”，那么绘画、阅读、音乐、写作将陪伴她终生。正如她所说，“当文学、医学和美学碰撞时，生命也会随之变得精彩而不张扬，一如风动藤蔓、心有猛虎、细嗅蔷薇。书香和着雨声、画笔蘸着暖阳，平静地生活着、平凡地成长着，平和的心态、平淡的日子，这就是幸福的感觉，一如满树的芬芳，无法计量、无关金钱，只在内心。”
“愿爱，不罕见”
医生有太多工作上的身不由己，虽然理想状态下“工作是为了更好的生活”，但实际上，刘薇和大多数医务工作者一样，工作几乎占据了他们的生活。令刘薇欣慰的是，她有理解自己的父母，也有支持自己的先生。除去上班和加班，她尽可能将所有的空余时间都用来陪伴家人。
刘薇坦言，医生这个职业要求从业者拥有“处变不惊、冷静缜密、绝对理性”的工作素养，女性的感性特质使得她们在医务岗位上产生出宛如“冰与火的碰撞”，生命在她们的守护下，变得“更容易锻造、萃取、涅槃重生”。
针对儿童罕见病的医治一直是刘薇所致力的一个重要方向。在今年奥密克戎疫情形势比较严峻期间，天津市儿童医院在天津市医疗保障局等多个部门的帮助下，仅用16天的时间，便成为天津儿童庞贝病医保定点医院，并于2022年1月18日为天津首例庞贝病患儿进行了酶替代治疗。从诊断到治疗，从临床到后勤，院内绿色通道，院外部门联动，看似简单的每一步，都充满了“生命至上”的温暖和公立医院的担当。
刘薇介绍，天津市儿童医院于2019年成为天津市医学会罕见病分会的主委单位，加入全国罕见病诊疗协作网，院内成立罕见病诊疗中心。她为罕见病分会、罕见病中心以及院方服务于罕见病的志愿者分别设计、绘制了相关标识。2020年，天津市儿童医院同时成为天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组和中国罕见病联盟天津协作组溶酶体贮积症工作组的牵头单位。2021年完成编纂并由人民卫生出版社出版了《儿童罕见病诊疗与管理》专著。2022年“儿童罕见病规范化临床资源数据库建立及数据分析研究”将基本完成。
《儿童罕见病诊疗与管理》是一部关于儿童罕见病的专著，该书以我国公布的《第一批罕见病目录》所涉及的121种罕见病为基础，精心提炼，百科全书式详解了106种儿童罕见病，对每一种罕见病的临床表现、诊断标准、鉴别诊断、治疗方法、转诊要点、基层管理等进行详细梳理，每一章都有相关领域的专家审阅把关，内容准确。其中不乏随访十余年的珍贵病例分享，通过编者亲自参与诊疗的病例，使读者深入了解临床病例的讨论过程。
《儿童罕见病诊疗与管理》不仅对百余种儿童罕见病进行了认真细致的梳理和详解，同时提出了一种现代化医学模式—以“社区卫生服务中心”为“地基基础”，以一级和二级医院为“四梁八柱”，以三级综合医院及专科医院为“中流砥柱”，以国家及区域医疗中心为“顶层设计”的儿童罕见病层级诊疗与管理模式。该书所构想和提出的理念为避免罕见病发生、最大限度惠及罕见病患儿及改善罕见病患儿的生活质量，劈开了儿童罕见病的荆棘之路。
刘薇为该书覆盖到的每种儿童罕见病精心设计了“图解要点”，借助“专病专图”，以一图读懂的方式清晰地勾勒出相对应的罕见病诊疗要素，对号入座式的无声讲解，仿佛电脑程序一般严谨地从不典型中找到疾病诊疗的关键点。“它就像一把金钥匙，可以帮助读者打开神秘大门、进入快速通道，透彻了解并清晰记住关于儿童罕见病的秘密。翻开这本书，如同翻开了儿童罕见病的‘宝典’，‘一站式’精准解决读者对于儿童罕见病的疑惑，供不同层级的儿科医务人员参考与借鉴，助力他们快速成长。”刘薇说。
在设计书的封面时，刘薇几经思考，手绘了一只蝴蝶翅膀。灵动、优雅的翅膀属于金斑喙凤蝶；这是一种珍贵罕见的国蝶，为中国特有物种，也是中国唯一的蝶类国家一级保护动物。金斑喙凤蝶排世界八大名贵蝴蝶之首，又有“梦幻蝴蝶”和“世界动物活化石”的美誉。刘薇之所以选择金斑喙凤蝶作为这部书的代表，是想传递这样的信息：“罕见病，患病率低，难诊难治，遇到的病例都值得十分珍视；诊断出罕见病的医师，也同样不可多得。希望《儿童罕见病诊疗与管理》出版，为更多医者的书架上停留一只金斑喙凤蝶，使得对罕见病患者的爱与帮助入脑入心。愿爱，不罕见。”
采访/杨成
撰文/杨成 叶珊
摄影/于博娜 许靖
供图/天津市儿童医院
