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  • 用爱缝合的裂缝里,藏着一个孩子完整的春天

    2025-09-18 10:12    来源:中国妇女发展基金会
  •   “飞机。”

      当这两个字脆生生地从小程琪(化名)嘴里蹦出来时,母亲罗女士的眼泪“唰”地涌了出来。她蹲下身抱住女儿轻轻亲了一下,孩子唇上那道曾让她心碎的裂缝,此刻正随着笑声微微起伏,像被春风熨平的褶皱。

      谁能想到,为了清晰吐出这两个字,程琪的嘴唇已经做过五次手术,而那些缝合裂缝的针脚里,是中国妇女发展基金会“母亲微笑行动”项目与一个母亲共同铺展的春天。

      娃一出生,命运就给了她一道“坎”

      程琪刚出生时,像个被不小心碰坏的瓷娃娃。

      罗女士永远记得女儿刚出生那天的情景。产检时因孩子的手总挡住口部,有些地方看不清楚,她有些隐隐的担心。“我的孩子还健康吧?”这是女儿一出生,罗女士问的第一句话。

      “三度唇腭裂。”医生说。罗女士一听,浑身都凉透了,最担心的事情发生了——这意味着孩子连正常吃奶都做不到,更别说未来开口说话、开怀大笑。

      “砸锅卖铁,也要把这道缝补上。”在程琪出生的第三天,罗女士和丈夫跑到了广西柳州市人民医院口腔科。接诊医生耐心告诉他们,一定要把孩子仔细养好,等到半岁、体重达到12斤就可以做手术了,到时再来找他。

      这是极度艰难的半年。一方面,唇腭裂的孩子特别难喂养,嘴巴漏风吸不出奶,母亲只能挤了奶再喂。孩子一会儿呛奶,一会儿奶从鼻子流出来……孩子吃得哇哇哭,罗女士手忙脚乱,满是心疼与难过,母女俩哭作一团。体检时,罗女士最关心孩子的体重长了多少,能不能达标?

      另一方面是手术的费用。在程琪出生前,家里做生意失败了,没有积蓄还欠了债;有了孩子后,罗女士无法外出工作,只能靠爱人在外面打工,收入不高且不稳定。亲戚为他们联系到了一家可以报销部分手术费用的基金会,但住院、吃饭花费的几千块钱都能把一家人压垮了。

      总算盼到了孩子半岁,体重也刚好达标,可以做手术了。办完住院手续,要先观察几天。没想到就在第三天,程琪的体温升高,这可把罗女士急坏了。还好,孩子的情况渐渐稳定下来。通知手术的那一刻,罗女士既激动又担心……

      等在手术室外的几个小时无比漫长。直到医生走出来,说“手术很成功”,罗女士悬着的心才终于放了下来。第一次手术,让程琪的嘴唇在外观上好看了很多,但这只是万里长征走完的第一步。腭裂修复、牙槽突裂修补、颌骨矫正……要面对的一次次手术如同一座座小山,几乎要把她压垮。

      从“杯机”到“飞机”,手术刀缝补的不止是裂缝

      在罗女士最绝望的时候,“母亲微笑行动”项目的志愿者敲开了她的家门。

      “‘母亲微笑行动’能免费给娃做手术!全国最好的医生亲自操刀!”罗女士激动得发抖——这就是救命稻草啊!

      志愿者递过来的申请表上,“中国妇女发展基金会母亲微笑行动”几个字在罗女士眼里像团跳动的火苗。她后来才知道,这个从2012年就开始启动的公益项目,已让无数唇腭裂孩子的家庭重新看见了光。

      2015年的桂林,小程琪躺在手术台上时刚满两岁。当医生告诉她“腭裂补好了”时,罗女士默默流下了泪水。这意味着女儿以后再吃东西时,不会从鼻子里出来了……

      在“母亲微笑行动”项目的帮助下,程琪先后又做了三次手术。因为唇腭部肌肉缺陷,程琪学说话时,总把“飞”说成“杯”,“飞机”成了“杯机”。志愿者联系的康复老师教她一个笨办法:嘴里含张薄纸,发“飞”的音时,要用气流把纸吹起来。

      无数次的语音训练,每一次小姑娘都练得十分认真,刻苦。罗女士在旁边,一次次蹲下捡回飘落的薄纸,心也逐渐被这细碎的惊喜一点点填满。

      那天,当女儿清晰地说出“飞机”两个字,薄纸“呼”地飞向空中时,她突然明白:那些穿过裂缝的光是无数人用爱与坚持汇聚的希望,是医生握刀的手,是志愿者奔波的脚步,是老师耐心的引导,是陌生人不曾缺席的温暖,是为每个孩子康复而努力的身影。

      凌晨的面包香,她要把机会让给更难的人

      今年7月,程琪做了第五次手术,这次的治疗费用是罗女士自己攒出来的。

      她在面包厂工作多年。程琪两岁多上幼儿园后,罗女士决心要自食其力给孩子攒钱治疗。深夜,面包的面粉香里,藏着她攒下的每一分钱。“‘母亲微笑行动’已经帮了我们三次,这次我要自己掏钱给娃治疗。”

      她的语气既歉疚又坚定:“还有好多孩子等着呢,要把机会让给更需要的孩子。”在认识的患儿家庭中,不乏条件更艰苦的,如果没有帮扶项目,真不知道怎么才能给孩子治病。

      面包厂老板知道她家的情况后,允许她随时请假带娃复诊。她就平时多干些,把耽误的工时补回来。“人家帮咱是情分,自己努力是本分。”罗女士常把这句话挂在嘴边,说的时候眼睛望着车间窗外。程琪每天放学后,就跟在妈妈后面,帮忙做些厂里力所能及的事,放假期间,就和妈妈同事的孩子们一起在树下玩。

      女儿偶尔会摸着嘴唇问:“妈妈,这里为什么有细细的线?”罗女士对她说:“那是天使缝衣服时,不小心留下的针脚呀。”

      她的故事藏着千万“裂缝宝宝”家庭的希望

      在我们看不见的地方,还有很多像程琪这样的孩子,带着先天的“不完美”来到人间。

      据不完全统计,每700个新生儿中就有一个唇腭裂患儿,对困难家庭而言,这道裂缝可能就是一生的困境。“母亲微笑行动”的存在让这些家庭知道:困境中总有援手,裂缝中总能透进阳光。

      12年来,200多支医疗队走进中国20余个省区市,近5万名孩子在医务人员的医疗救助下,重新拥有了完整的唇腭。那些穿过手术室的灯光照在孩子脸上,那些志愿者笔记本里的家访记录,都在诉说同一个道理:所谓公益,不过是让每个生命都有机会被温柔拥抱,让每个孩子都能在阳光下,把“飞机”喊得清亮,笑容坦荡。

    程琪(第一排左五,个子“最小”的)参加“母亲微笑行动”公益活动。

      程琪大大的眼睛充满了童真,“母亲微笑行动”南宁站的志愿者们,都特别喜欢她,经常带她参加公益活动,给她展示自己的机会,帮她建立自信、乐观的人生态度。她喜欢跳舞,就鼓励她在表演舞蹈节目,她喜欢弹琴,还曾幸运的在活动中遇到鞠萍姐姐,一起合奏《小星星》。

      “程琪被天使吻了一下,是不幸的,但她也是万幸的,遇到了这么多好心人,千言万语都无法表达我们的感激之情。我们现在也是志愿者,虽然帮不上太多忙,但想回报社会的心是真的。”“感恩”,是罗女士提到最多的字眼。

      现在的程琪,说话口齿清晰,活泼开朗,有时间就会跟着志愿者哥哥姐姐们一起参与慈善公益活动,传递爱心,这一次,她真的坐上了曾经练习过无数次的“飞机”。

    2024年,程琪受邀乘飞机参加活动。

      看着程琪和飞机的合影,罗女士笑得格外甜,风里都飘着甜甜的桂花香。

     

    【责任编辑:滕歌】

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