15年前,她第一次遇到自闭症儿童。从那时起,她一直致力于为自闭症儿童提供康复服务,努力帮助他们和同龄人一样,进入普通幼儿园或小学就读,并最终融入社会。她就是内蒙古自治区赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会。
自闭症,又称孤独症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。自闭症儿童常被称为“来自星星的孩子”,因为他们像天上的星星一样生活在自己的世界里。但这浪漫的称呼背后,是自闭症儿童言语发育迟缓、人际交往障碍、兴趣狭窄以及行为方式刻板的残酷现实。
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内蒙古自治区赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会 |
最初的梦想
2004年,王欣会在内蒙古赤峰市开办了一家潜能开发教育中心,主要做幼儿托管和早教工作。这是她的最初梦想,因为她大学所学专业就是学前教育。王欣会的事业发展得顺风顺水,直到有一天,她发现了一个很不一样的孩子阳阳。阳阳不与别人交往,也不留恋自己的妈妈,总是在角落里一个人玩。如果把他拉到座位上,过一会儿他还会回到原来的地方,跟任何人都没有语言和眼神的交流。
“当时,我对自闭症完全不了解,在和家长沟通后,我决定和阳阳的父母一起带他去北京的医院看病。我们很遗憾地被告知,阳阳是自闭症患者,且终身无法治愈。看着无辜的阳阳和他绝望的父母,我只想为他们做点什么。”王欣会回忆道。
可是,如何帮助他们,王欣会也没有头绪。刚开始,她按照自己的方法教阳阳,结果一个月过去了,效果并不明显。她意识到必须进一步学习,才能找到正确的方法,真正地帮助孩子。
之后,王欣会带着几名同事,先后到北京、上海、广东等地学习自闭症儿童康复技巧和方法。凡是在网上能查到的自闭症康复机构,她们都走遍了。她到北京的中国国家图书馆查资料,早上开馆进去,晚上闭馆出来,一待就是一天。去西单的北京图书大厦买书,只要有人说到了一本关于自闭症儿童方面的新书,她一定会去买。北京图书大厦的小姑娘因为总是帮她去查书号和找书,都认识她了。
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王欣会和孩子在一起 |
一年后,王欣会基本掌握了自闭症儿童教学的方法和技巧,在她的悉心帮助下,阳阳的情况也有了明显好转。那是个夏天,王欣会正在给阳阳上一对一的训练课,就在她去拿卡片时,突然听到一声“妈妈”。王欣会不敢相信,回头问阳阳:“你说什么?”阳阳没有看她,但又说了一声:“妈妈!”
“我当时一把就把他抱过来,搂着他痛哭流涕。这是一个7岁的孩子第一次喊妈妈!”回忆起这个场景,王欣会仍忍不住热泪盈眶。
阳阳的转变使王欣会意识到:孩子会交流,他不是生活在他自己的世界里,他只是不知道如何表达,他不懂怎么做,怎么说。其实,他们的内心跟普通孩子是一样的,是疾病让他们丧失了和普通孩子一样的正常交流。
我们的作品就是孩子的进步
王欣会的教育中心又陆续接收了几名患有自闭症的儿童,在科学方法的干预下,他们的情况都有了不同程度的改善。几年的努力和付出有了回报,但王欣会却陷入了两难的境地。由于场地和师资的限制,是继续做普通儿童教育、办幼儿园,还是做特殊儿童教育、做公益组织?她必须做出一个选择。
王欣会坦言:“曾经有一段时间,听到我的名字,人们就会联想到特殊学校,联想到学校里全都是有问题的孩子……我也打过退堂鼓,我曾坚持不下去了。当这个消息传到孩子的家长那儿,她们对我说,‘王老师,如果你不干了,我们的孩子就没有地方可去了’。她们哭,我也哭。那会儿我就想通了,这个事儿是难,但是再难也要有人去做。”最终,王欣会选择了坚持下去。
从此,王欣会的潜能开发机构变成了为自闭症儿童进行康复治疗的特教机构,虽坐落在内蒙古赤峰市,但影响力和康复率渐渐地走在了全国前列。2009年,王欣会将潜能开发中心正式更名为星之路自闭症儿童康复中心。中心开设了情景模仿、情景语言等多个课程,伴有音乐疗法、美术疗育,根据孩子的特点制定教学方案,对自闭症儿童进行分级康复治疗。实践证明,人为的帮助和干预,能够弥补孩子的生理缺陷,缓解病症。
到2018年年底,王欣会的康复中心已经为700多名儿童提供了康复训练,配备了36名老师,长期服务的志愿者300多人,这里每年有15%的孩子升入到正常小学,康复效果良好。
曾经,王欣会的一位同学问她,你一个大学生为啥选择做有问题儿童的教育呢?也不赚钱。她反驳说:“我的财富不是用金钱来衡量的,我是精神上的千万富翁,比你们任何人都富有!”王欣会的富有,体现在业务的精进上,也体现在孩子和家长对她的信任、爱和支持上。
作为特殊教育工作者,王欣会每天看到的不只是孩子的进步,孩子的笑脸,更看到了人心换人心的感动。尤其是当孩子进步了,开口说话了,能表达自己的需求了,她看到家长脸上的愁容变成笑容时,那种幸福感和成就感在内心是最真切的,是只有做特教才能感受到的。
她说:“如果匠人精神是一笔一笔地雕琢工艺,我们的工作就是一点一点地对这些家庭进行心理、灵魂的浸润和伤口的弥合。我们的作品就是孩子的进步,就是一个家庭的希望。我们的老师也都像我一样阳光、坚强、认真、友爱、负责任,他们也和我一样精神富有。”
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王欣会和孩子、家长在一起。 |
希望大家一起关注
康复一个孩子,幸福一个家庭。家里出现自闭症儿童,家庭承担着物质和精神两个层面的压力。父母需要无限时长地照顾孩子,他们苦不堪言。有的家庭甚至因病致贫。为此,王欣会也做了大量帮扶工作。她说:“帮助孩子慢慢康复,给家长做心理援建,这也是我们机构的义务,要让家长看到希望,有生活下去的信心和勇气。”她爱心满满,竭尽全力。
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第十三届全国人大代表王欣会 |
2018年,王欣会光荣地当选为第十三届全国人大代表。3月15日,王欣会应邀参加了第十三届全国人大二次会议举行的第三场“代表通道”集中采访活动。她说“说到坚持,我特别想问大家一个问题,您最大的心愿是什么?相信答案会有很多种,但是这么多年来,我听到的最揪心的答案是:‘我希望能比我的孩子多活一天’。”她的这番话令听者动容。王欣会说,说这句话的是一个自闭症儿童的妈妈。她曾经很绝望,她说如果有一天自己离开人世,她宁愿带着她的孩子一起走,因为她不知道应该将孩子托付给谁。那一刻,孩子的妈妈说得很平静,但是王欣会却听得泪流满面。也就是从那一瞬间起,王欣会与自闭症儿童康复事业结下了不解之缘。
自从当选全国人大代表,王欣会思考更多的是,如何让一些已经康复的孩子顺利进入普通学校,如何让社会各界给予自闭症儿童更多的理解和关爱。为此,她提出了自己的建议:“通过筛查,对于有能力进入普通小学的孩子,要用法律保障他们的权利;而对确实没有能力进入普通小学的孩子,要为他们建特殊教育学校,保证他们一边康复,一边接受相对应的教育。
王欣会说:“近些年,国家陆续出台了一些针对残疾人精准康复的救助方案,再加上内蒙古自治区的相关政策,已经可以覆盖近80%的0至6岁在训自闭症患者家庭。随着对弱势群体的关注和政策的倾斜,国家正在为这些特殊孩子创造更多正常的成长空间。一个国家的进步体现在对残障人群生活保障的法律法规以及相关制度的健全上,这也是社会文明进步的标志。”
王欣会说她要利用对这个领域长时间的了解和职业素养,找到帮助这群孩子的有效途径和办法,为国家做决策提供依据。“我还年轻,还有很长的时间和机会去为这个群体做更多的事。我要用爱和行动,唤起整个社会的爱,来温暖那些‘来自星星的孩子’,让他们的生命拥有阳光和色彩。”