项目单位：南宁市阳光雨露社会工作服务中心
地 区：广西壮族自治区
项目致力于为地中海贫血症患儿提供全方位的帮扶措施，通过引入社会工作方法，探索“1+4+5”服务模式：“1”是项目目标，即为患儿构建全面的康复关爱体系；“4”是整合多方资源，建立“家庭—社会—企业—政府”四维支持网络；“5”是面向患儿及其家庭开展需求调查、资源库建设、科普宣教、患儿帮扶和家庭支持五类志愿服务活动。项目组建了一支包含高校专家、医学专家、儿童工作者、社工、志愿者在内的专业团队，通过链接政府相关部门、医疗机构、血液中心、社会组织、爱心企业等资源，为地中海贫血症患儿组织无偿献血，开展心理辅导、互助工作坊、兴趣课堂等活动，有效缓解了患儿输血紧张、照护技巧匮乏、医疗费用紧张等难题。
项目秉持“助人自助”的公益理念，在帮助患病儿童的同时，也关注志愿者自身的成长，帮助患儿家长从受助者向志愿者转变。项目还注重技术创新，将数字化平台、文创产品与公益宣传相结合，开展地中海贫血症科普宣教。
目前，项目已为数百名地中海贫血症患儿建立了档案库，服务足迹遍布整个广西，行程超过8000公里，逾万人受益。
【责任编辑：雷阳】
